- Konieczność ciągłego tłumaczenia, wyjaśniania, że dieta bezglutenowa to nie fanaberia czy sposób na odchudzanie
- Poczucie wykluczenia, zakłopotania w sytuacjach towarzyskich związanych z jedzeniem
- Problemy z bezpiecznymi posiłkami poza domem: wyjazdy, dieta w szkole, szpitalu, sanatorium
- Czy da się zdrowo żyć na diecie bezglutenowej?

A co, jeśli dieta nie pomaga?

To tylko niektóre z problemów dotyczących celiakii, autoimmunologicznej choroby polegającej na trwałej nietolerancji glutenu. Jej objawy to m.in. anemia, ból brzucha, migreny, osteoporoza, depresja, przewlekłe zmęczenie, problemy neurologiczne, z płodnością, z jamą ustną (i wiele innych). Jedyną metodą leczenia celiakii jest stosowanie diety bezglutenowej do końca życia. A jak życie osoby z celiakią wygląda w praktyce? Jak uporać się z wszystkimi jego wyzwaniami?

Na ten temat można będzie posłuchać podczas konferencji 20 maja w Warszawie w godz. 10.00-15.00 w Instytucie Biocybernetyki i Inżynierii Biomedycznej PAN przy ul. Trojdena 4 w Warszawie. Konferencję organizuje Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej (celiakia.pl).

„Dla mnie celiakia i życie na diecie bezglutenowej to ciągłe wychodzenie ze strefy komfortu” – mówi Artur Kiełb, chory na celiakię od 10 lat. – „Konieczność ciągłego tłumaczenia dlaczego muszę stosować dietę, co mogę jeść, a czego nie, wyjaśniania dlaczego zjedzenie najmniejszej ilości glutenu mi szkodzi. To niewątpliwie jest obciążenie i wpływa na komfort życia i relacje z otoczeniem”.

Niska świadomość społeczna na temat celiakii, brak bezpiecznych posiłków bezglutenowych w przedszkolach, szkołach, szpitalach i innych placówkach zbiorowego żywienia to nie jedyne problemy życia codziennego osób z celiakią.

„Zaraz po diagnozie musimy nauczyć się czytania informacji na etykietach, decydowania, które produkty są dla nas bezpieczne, ciągłej czujności, czy przypadkiem producent nagle nie zmienił składu produktu, który już znamy. Na szczęście teraz mamy znak Przekreślonego Kłosa na produktach bezglutenowych, kiedyś było dużo trudniej” – mówi Daria Kostrzewska-Jafiszow, która na diecie jest już prawie 20 lat.

 „Celiakia dotyczy osób w każdym wieku – dzieci, nastolatków, dorosłych. Na każdym etapie życia po diagnozie pojawiają się nowe problemy związane z dietą bezglutenową. Dlatego nasze Stowarzyszenie stara się zapewnić wszechstronną pomoc osobom z celiakią.” - podkreśla Małgorzata Źródlak, prezeska Stowarzyszenia.

Warto podkreślić, że dużym sukcesem jest już uzyskanie diagnozy celiakii. W Polsce od wystąpienia zauważalnych zgłaszanych objawów trwa to średnio 9 lat! Taki wynik dało badanie „Wpływ choroby trzewnej na Twoje życie” dr n. med. Emilii Majsiak z Polsko-Ukraińskiej Fundacji Rozwoju Medycyny i prof. dr hab. n. med. Bożeny Cukrowskiej z Zakładu Patologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”. Wzięło w nim udział ok. 1000 osób z celiakią, członków Stowarzyszenia.

O celiakii i diecie bezglutenowej trzeba mówić. Dlatego 20 maja, w ramach obchodów 18 Międzynarodowego Dnia Celiakii, zaprosiliśmy osoby należące do Stowarzyszenia na bezpłatną konferencję pt. „CeliakJa – moje życie z dietą bezglutenową” .

Program konferencji:

• 15 – 10.00 – rejestracja uczestników
• 10:00 – 10:05 otwarcie konferencji – Małgorzata Źródlak, prezeska Stowarzyszenia
• 10:05 – 10:35 – ”Jak nie my, to kto?”– Paulina Sabak-Huzior, wiceprezeska Stowarzyszenia
• 10:35 – 11:05 – “Czy potrafimy leczyć celiakię?”– dr hab. n. med. Piotr Dziechciarz
• 11:05 – 11:35 – “Stosujesz dietę, a brzuch wciąż boli? Zespół nakładania jelita nadwrażliwego na celiakię”– dr n. med. Anna Pietrzak
• 11:35 – 11:50 – bezglutenowa oferta firm ALAB Laboratoria, Schär i Bezgluten
• 11:50 – 12:30 – przerwa kawowa, zwiedzanie stoisk wystawców
• 12:30 – 12:40 – bezglutenowa oferta firm ZPC FLIS i GFS Poland (Incola)
• 12:40 – 13:10 – “Czy z celiakią może współwystępować alergia?”– prof. dr hab n. med. Bożena Cukrowska
• 13:10 – 13:40 – “Bez glutenu na dłużej – jak w praktyce bilansować jadłospis, by uniknąć niedoborów?”– dr hab. Joanna Myszkowska-Ryciak
• 13:40 – 14:10 – “Glutenowe pułapki – czego, gdzie i jak unikać?”– dr inż. Joanna Rachtan
• 14:10 – 15:00 – przerwa, zwiedzanie stoisk wystawców

O Polskim Stowarzyszeniu Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej:

Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej edukuje Polaków na temat celiakii i zmienia Polskę w kraj przyjazny dorosłym i dzieciom na diecie bezglutenowej już od niemal 17 lat.

Stowarzyszenie jest największym w Polsce hubem informacyjnym na temat celiakii oraz diety bezglutenowej. Dzieli się swoją bogatą wiedzą i doświadczeniem.

Stowarzyszenie jest również największą organizacją pacjentów (prawie. 6000 członków) z celiakią oraz innymi chorobami glutenozależnymi i występuje w ich imieniu. Należy do Zrzeszenia Europejskich Stowarzyszeń Osób z Celiakią (Association of European Coeliacs Societies). Jest laureatem Honorowej Nagrody Zaufania dla organizacji pacjentów Złoty Otis 2018 oraz nagrody Prezesa NFZ „Dla Zdrowia i Pacjenta” w kategorii „Profilaktyka” przyznanej w lutym 2023.

Celiakia:

Celiakia to trwająca całe życie autoimmunologiczna choroba o podłożu genetycznym, w której dochodzi do nieprawidłowej reakcji układu odpornościowego pod wpływem spożycia glutenu – białka zapasowego zawartego w zbożach (pszenicy, życie i jęczmieniu).

W wyniku działania glutenu nieprawidłowa reakcja immunologiczna skierowana jest przeciwko własnym tkankom organizmu, w szczególności w jelicie cienkim. Prowadzi to do stanu zapalnego i uszkodzenia błony śluzowej jelita cienkiego, a następnie do zaniku kosmków jelitowych, które zwiększają jego powierzchnię i są odpowiedzialne za wchłanianie składników odżywczych.

W efekcie wchłanianie pokarmu jest upośledzone, co prowadzi do wystąpienia różnorodnych objawów klinicznych. Jednak reakcja autoimmunologiczna może nie ograniczać się do jelita cienkiego, ale dotyczyć także innych narządów. Dlatego celiakia może objawiać się różnymi symptomami w obrębie przewodu pokarmowego, ale także poza nim.

Jedyną metodą leczenia celiakii jest ścisłe stosowanie diety bezglutenowej przez całe życie.